NdP – “Lanzamiento masivo” de besos a niños hospitalizados

El Día del Niño Hospitalizado se celebró con un “lanzamiento masivo” de besos en 180 hospitales

  • Por tercer año consecutivo, las 20 principales entidades vinculadas a la atención hospitalaria infantil, entre ellas Menudos Corazones, celebraron hoy, viernes 12, esta fecha
  • Los actores Federico Aguado, Melanie Olivares, Esmeralda Moya, Noemí Ruiz y Daniel Ortiz, así como el grupo musical Bombai, han respaldado con su presencia esta iniciativa para rendir homenaje a los niños hospitalizados, a sus familias, al personal médico-sanitario y a los voluntarios

Madrid, 12 de mayo de 2017.- Las 20 principales fundaciones, entidades y asociaciones vinculadas a la atención hospitalaria infantil, entre ellas Menudos Corazones, celebraron por tercer año consecutivo el Día Nacional del Niño Hospitalizado, instaurado el 13 de mayo de 2015, con un lanzamiento masivo de besos en 180 centros sanitarios de toda España.

Con esta iniciativa conjunta se quiere potenciar y poner en valor los esfuerzos de humanización que día a día se realizan en los hospitales y áreas pediátricas por parte del personal del hospital y de todos aquellos agentes que trabajan para hacer más agradable la estancia de los niños: médicos, enfermeras, profesores, voluntarios así como las organizaciones que velan y contribuyen al bienestar de los pequeños durante su ingreso.

Tras el éxito de la convocatoria impulsada por la Fundación ATRESMEDIA los dos años anteriores, ha sido posible institucionalizar esta fecha, el 13 de mayo, como Día Nacional del Niño Hospitalizado. La acción cuenta con el apoyo de Menudos Corazones, Abracadabra, Aladina, Pequeño Deseo, Theodora, la Asociación Española contra el Cáncer, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Curarte, Juegaterapia, Pallapupas, Blas Méndez Ponce, Ronald McDonald, Make-A-Wish y ASION. En 2017 se han incorporado Cruz Roja, Fundación Leucemia y Linfoma, Somos NUPA, Érase una vez y Fundación Tierra de Hombres.

Un grupo de rostros conocidos respaldaron con su presencia esta campaña desde diferentes hospitales. Así, en el Hospital Universitario La Paz de Madrid estuvieron los actores Federico Aguado, Esmeralda Moya, Noemí Ruiz, Melanie Olivares y Daniel Ortiz, así como con la escritora y bloguera Marta Barroso. Al Hospital Vall d’Hebron de Barcelona asistieron los componentes de Bombai, autores de la letra y la música de Mar de besos, la canción creada especialmente para la campaña de 2017 del Día Nacional del Niño Hospitalizado.

Parte del equipo de Menudos Corazones en la puerta del Hospital Universitario La Paz (Madrid), donde hoy han estado convocados los medios de comunicación.

EL PODER DE LOS BESOS

Para animar esta fecha tan especial, Un mar de besos, tema compuesto de forma altruista por el grupo valenciano Bombai, sirvió de banda sonora para el lanzamiento masivo de besos en 180 hospitales. Tanto Bombai como el sello discográfico Atresmúsica han cedido los derechos de la canción para esta iniciativa. De esta manera los beneficios que generen tanto las descargas (iTunes, Spotify y Deezer) como el visionado del videoclip, se destinarán a impulsar proyectos de humanización en los hospitales infantiles.

Gracias a los fondos recaudados con las descargas y los derechos de la canción de las ediciones anteriores, Un beso redondo, compuesta por la cantante Conchita, 7 de las 15 entidades colaboradoras del 2016 han recibido 5.000 euros cada una para destinar a proyectos de humanización de hospitales pediátricos. Una de ellas ha sido la Fundación Menudos Corazones, que, gracias a esta ayuda, financiará parte de la elaboración de una Guía de preparación a la cirugía para que los adolescentes con cardiopatía tengan información adaptada a su lenguaje que les ayude antes y durante su hospitalización.

La Fundación ATRESMEDIA y las demás entidades eligieron el 13 de mayo para instaurar el Día Nacional del Niño Hospitalizado porque un día como ese, de 1986, se emitió la resolución de la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado por parte del Parlamento Europeo para asentar y reforzar la idea de que el derecho a la mejor asistencia médica posible constituye un derecho fundamental, especialmente para los primeros años de su desarrollo.

Para descargarse Un mar de besos:

Para ver el vídeoclip:

Para más información:
Fundación Menudos Corazones
comunicacionmc@menudoscorazones.org
Tel: 91 373 67 46/ 91 386 61 22

NdP – VII Jornada de Duelo de Menudos Corazones

Menudos Corazones celebra su VII Jornada de Duelo

“Sentimos de forma única, compartimos en grupo”

  • El proyecto de Apoyo al Duelo de la Fundación ofrece una red de ayuda a las familias tras el fallecimiento de un hijo con cardiopatía congénita
  • Este año la VII Jornada será mañana sábado 29 y la música tendrá un protagonismo especial

Madrid, 28 de abril de 2017.- Menudos Corazones celebra mañana, 29 de abril, su VII Jornada de Duelo en el Centro Espacio para el Ocio del Ayuntamiento de la localidad madrileña de Pozuelo de Alarcón, que, un año más, ha cedido sus instalaciones a la Fundación, en el marco del Convenio de Colaboración entre ambas entidades y desde su compromiso con las familias que han sufrido la pérdida de un hijo.

La Jornada de Duelo es el espacio de intercambio y apoyo que el área psicológica de Menudos Corazones organiza anualmente con actividades y dinámicas para que estas familias compartan sus sentimientos.

Pilar, la madre de David, nos explica por qué asiste un año más: “De todos se aprende un poco. Quedan los testimonios, los sentimientos encontrados y, al final, ese día para nosotros termina siendo diferente… Es la sensación de que se permite todo; si lloro, pues lloro; si me río, pues también… Es ser tú misma y, aunque tengas confianza y cariño con otras personas, no es igual que compartirlo en grupo”.

Proyecto de Apoyo al Duelo_Menudos Corazones
Los padres siguen regando el árbol que plantaron como homenaje a sus hijos años atrás.

Este encuentro se enmarca en el proyecto de Apoyo al Duelo de la Fundación, que se realiza a través de sesiones individuales, reuniones en sus centros de apoyo a familias y también atención psicológica continua a través de una plataforma online.

Son ya siete años los que familias de toda España acuden a este espacio común para compartir su dolor y su caminar en el día a día sin sus hijos, para los que siempre, y especialmente en esta Jornada, se reserva un momento especial y emotivo”, comenta Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, que añade: “Quisiera aprovechar para ofrecer nuestra ayuda a otros padres en las mismas circunstancias, que no duden en venir a nuestros centros o llamarnos”.

A lo largo del día habrá momentos para el reencuentro, actividades dinámicas para compartir sentimientos y vivencias, el taller “La vida en canciones” de Rafa Sánchez, y un homenaje para el recuerdo de los niños fallecidos.

Para más información:
Fundación Menudos Corazones
comunicacionmc@menudoscorazones.org
Tel: 91 373 67 46/ 91 386 61 22

NdP – VI Carrera Solidaria Menudos Corazones

ESTE DOMINGO MADRID VUELVE A CORRER A FAVOR DE LOS NIÑOS CON CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

Cartel Trofeo IKEA 2016

La VI Carrera Solidaria Menudos Corazones Trofeo IKEA
se desarrollará a partir de las 9:30 horas en el Parque Juan Carlos I

El próximo domingo 25 de septiembre se celebrará en Madrid la VI Carrera Solidaria Menudos Corazones, Trofeo IKEA. La carrera, apta para todos los públicos, se iniciará a las 9:30 horas, en el Parque Juan Carlos I, y contará con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros, una marcha de 5 km y también una marcha infantil no competitiva de 300 metros, en la que todos los niños recibirán medalla.

La inscripción previa se puede seguir realizando a lo largo del día de hoy a través de la página web www.carreramenudoscorazones.es o en la tienda de IKEA Ensanche de Vallecas (en horario de 12 a 18 horas, en el Restaurante).

La entrega de dorsales a los participantes ya inscritos será el viernes 23 de septiembre, de 11.00 a 20.00 horas, y el sábado 24 de septiembre, de 11.00 a 18.00 horas, en la misma tienda.

La directora de Menudos Corazones, Amaya Sáez, ha destacado que “el objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre las cardiopatías congénitas y que las familias de los 4.000 niños que nacen cada año con problemas de corazón en España sepan que cuentan con la ayuda de la fundación. Animo a todos a batir el récord de participación de ediciones anteriores y a pasar un fantástico día en familia”. También ha agradecido el apoyo y compromiso de IKEA Ibérica y las demás empresas colaboradoras.

carrera IKEA

En palabras de Marta Pérez Postigo, responsable de comunicación de IKEA Ibérica, que ha colaborado en todas las ediciones de esta cita solidaria: “Trabajamos para contribuir al bienestar de quienes nos rodean y mejorar el entorno en donde nos encontramos. Nuestra máxima en IKEA es “crear un mejor día a día para la mayoría de las personas” y cobra más sentido si cabe cuando se trata de proyectos como este, de ayuda a la infancia”.

Los fondos de esta carrera solidaria se destinarán a los proyectos que la Fundación Menudos Corazones tiene para mejorar la calidad de vida de las personas con cardiopatías congénitas y de sus familias tanto dentro como fuera de los hospitales. A través de la inscripción de los corredores y el dorsal cero, en el conjunto de las cinco últimas ediciones se recaudaron más de 57.000 euros para esta causa.

Otra forma de colaborar es realizando una aportación solidaria a la cuenta ES91 2100 5738 95 0200013839, con la indicación “dorsal cero” o en la web de Menudos Corazones http://www.menudoscorazones.org/como-colaborar/donacion-online/.

Mas información:
Fundación Menudos Corazones
Ana López Paniagua
analopez@menudoscorazones.org

NdP – Nuevo centro para niños con cardiopatías

– El Centro de Apoyo Integral a Niños con Cardiopatías Congénitas y sus Familias de la Fundación Menudos Corazones está en el distrito madrileño de Arganzuela.

– El espacio ha sido cedido por el Ayuntamiento de Madrid y acondicionado por la Fundación Juan Entrecanales de Azcárate.

– Al acto, que estuvo presidido por María Escudero, presidenta de Menudos Corazones, asistió Sandrine Woitrin, miembro del patronato de la Fundación Juan Entrecanales de Azcárate.

Madrid, 6 de junio de 2016.- Los niños con problemas de corazón de toda España y sus familias cuentan con el nuevo Centro de Apoyo Integral a Niños con Cardiopatías Congénitas, que fue inaugurado el sábado por la Fundación Menudos Corazones en una jornada festiva.

Situado en el barrio de Acacias de la capital, en la calle Doctor Vallejo Nájera esquina con la calle Ercilla, 43, el espacio ha sido cedido por el Ayuntamiento de Madrid y acondicionado por la Fundación Juan Entrecanales de Azcárate, que ha financiado las obras de mejora del inmueble.

Desde enero de 2016, está abierto a las familias y funciona a pleno rendimiento. Desde allí se gestionan todos los programas asistenciales y de ayuda a las familias.

Menudos Corazones ofrece apoyo psicológico tanto fuera como dentro del hospital y tiene un programa específico de apoyo en el duelo. Acompaña a los niños ingresados y a sus familias en la UCI, Neonatología, planta de Cardiología, consultas y salas Como en Casa y Héroes del Corazón, y realiza actividades lúdicas-educativas que ayudan a reducir las repercusiones emocionales, físicas y sociales que ocasiona la hospitalización.

Fuera del hospital, facilita alojamiento gratuito a familias con niños hospitalizados lejos de su ciudad, atención psicológica e información personalizada y organiza campamentos de integración para niños y adolescentes, así como actividades para jóvenes.

Esta labor que la fundación ofrece desde hace tantos años, viene desarrollándose desde 2015 en el Centro de Apoyo al Niño Hospitalizado, cuando, gracias a la Junta de Damas de Honor y Mérito, el personal de Menudos Corazones se trasladó a la calle Doctor Castelo, también en Madrid. En estos momentos, en ambos centros se atiende a los niños con problemas de corazón y a sus familias.

“Este nuevo centro es un sueño hecho realidad. No puedo evitar emocionarme al echar la vista atrás y ver cuánto camino hemos recorrido desde nuestros primeros pasos en aquel primer piso de acogida en el que compartíamos la “oficina” con dos familias alojadas, venidas desde otros puntos de España. Con este empuje de la Fundación Juan Entrecanales de Azcárate solo podemos trabajar para seguir creciendo y seguir soñando en grande”, declaró María Escudero, presidenta de Menudos Corazones.

Foto Inauguración Centro Menudos Corazones

“Desde nuestra fundación, apostamos desde el principio para que Menudos Corazones aspirara a tener un centro propio. Podíamos ayudarles si conseguían la cesión del espacio, y gracias a su trabajo y perseverancia este proyecto está ya operativo dando servicio a muchas personas. Nuestro compromiso social es apoyar económicamente a ONG que desarrollan programas transformadores de la sociedad y permiten el progreso de las comunidades en las que actúan, y Menudos Corazones es una de ellas. Este proyecto implica también una colaboración de lo público y lo privado, pues estamos convencidos de que es parte del secreto de la mejora de nuestro entorno y la única manera de asumir los retos sociales que plantean los nuevos tiempos”, explicó Sandrine Woitrin, miembro del patronato de la Fundación Juan Entrecanales de Azcárate.

Durante la jornada, las familias participaron en una gymkhana donde pudieron descubrir sus habilidades a través de juegos de lógica, construcciones y talleres de arteterapia, bailes y clown. Después de disfrutar de un buen desayuno y de una mañana muy divertida, dos de los voluntarios de hospital de Menudos Corazones se sumaron a la fiesta ofreciendo un entrañable concierto. En concreto, la cantante Marilia, que hechizó a todos con sus canciones, acompañada a la guitarra por Curro García.

Para más información:
Ana López Paniagua – Fundación Menudos Corazones
analopez@menudoscorazones.org
Tel: 91 373 67 46 / 91 386 61 22

NdP – Sonrisas dulces VI

Éxito de la 6ª campaña Sonrisas Dulces, a favor de Menudos Corazones
El spot solidario ha recibido 874.836 clics a lo largo de tres meses

Madrid, 7 de enero de 2015.- Los Reyes Magos dieron el último clic a la campaña solidaria “Sonrisas Dulces” que cada año pone en marcha Miguelañez, empresa líder en el sector de confitería, y que en esta edición ha tenido como protagonista a la Fundación Menudos Corazones, dedicada a ayudar a niños y adolescentes con cardiopatía congénita.

La campaña, que se ha extendido desde el 15 de octubre de 2015 hasta el 6 de enero de 2016, ha recaudado fondos para Menudos Corazones a través de los clics recibidos en el spot alojado en www.sonrisasdulces.com. Durante este tiempo, el vídeo ha recibido 874.836 visitas.

Miguelañez donará además a la Fundación 10 céntimos de euro por cada unidad vendida del producto solidario.

La sexta edición ha contado con una Madrina de lujo, la actriz Belén Rueda, presidenta de honor de Menudos Corazones, que además prestó su voz al spot. También ha tenido dos Embajadores de excepción, el actor Fran Perea y el director Norberto López-Amado, que ha sido el responsable del vídeo, cuyo mensaje es que 4.000 niños nacen al año en España con problemas de corazón y que tanto ellos como sus familias necesitan ayuda.

Sonrisas dulces VI - menudos corazones

En ediciones anteriores, la campaña ha estado protagonizada por la Fundación Theodora, la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, la Asociación Pablo Ugarte, la Fundación Síndrome de West y la Fundación Aladina.

Acerca de Menudos Corazones:
La Fundación Menudos Corazones es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es facilitar el desarrollo integral y la mejora de la calidad de vida de los niños y los jóvenes con cardiopatías, así como de sus familiares.

En este sentido, la Fundación Menudos Corazones ofrece a las familias diferentes programas asistenciales para apoyarles y acompañarles cuando tienen un hijo con una cardiopatía. Desarrolla programas como la atención psicológica personalizada y gratuita, el acompañamiento y las actividades lúdico-educativas en hospitales, los campamentos de integración para niños y adolescentes con cardiopatías, el alojamiento gratuito para familias con hijos con cardiopatías que han de desplazarse a Madrid por ingreso hospitalario y, por último, un servicio de información y orientación, de gran utilidad para los afectados y sus familiares. Más información en www.menudoscorazones.org

NdP – ¿Cómo ayudar a un Zombie?

María, madre de Virginia, contó un relato donde se calificaba a sí misma como una zombi tras la pérdida de su hija, con una cardiopatía congénita. Los padres del Grupo de Apoyo al Duelo escucharon su historia.

Enrique, padre de Marta, se identificó con esa imagen y, desde el cariño a su hija recientemente fallecida, creó el vídeo ¿Cómo Ayudar a un Zombi?

Menudos Corazones ha elegido uno de los días con más luz del año, el 23 de junio, para enviar este mensaje positivo con el que el Grupo de Duelo quiere sensibilizar a la sociedad sobre cómo tratar a una persona cuando pierde a un ser querido.

La campaña ¿Cómo Ayudar a un Zombi? lanza además un reto en las redes sociales: conseguir 40.000 visualizaciones. Por cada 10.000 visualizaciones, las empresas Boston Scientific y Parcesa donarán 1.000 euros, respectivamente, para ofrecer ayuda psicológica a las familias que lo necesiten.

Contamos con tu ayuda para difundir.

Este es el mensaje que compartimos en WHATSAPP y este es el hashtag #Ilovezombis:

“Todos sufrimos la pérdida de un ser querido en algún momento. En nuestro afán por ayudar en este proceso, compartimos este vídeo creado por padres del Grupo de Duelo de Menudos Corazones.
https://youtu.be/Qe2SdbBBVFI “

Súmate al RETO: si conseguimos 40.000 visualizaciones, Boston Scientific y Parcesa donarán 8.000 euros a esta ONG para la ayuda psicológica a estas familias.

Gracias por compartir.
El equipo de Menudos Corazones.

NdP – V Carrera Solidaria

La V Carrera Solidaria Menudos Corazones Trofeo IKEA se desarrollará a partir de las 9:30 horas en el Parque Juan Carlos I

EL PRÓXIMO 7 DE JUNIO MADRID CORRERÁ A FAVOR DE LOS NIÑOS CON CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

– Ya está abierta la inscripción hasta el 4 de junio en la página web: http://www.carreramenudoscorazones.es/

– Contará con dos recorridos, de 5 y 10 km

Madrid, 18 de mayo de 2015. El próximo domingo 7 de junio se desarrollará en Madrid la V Carrera Solidaria Menudos Corazones, Trofeo IKEA. La carrera, apta para todos los públicos, se iniciará a las 9:30 horas en el Parque Juan Carlos I y contará con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros, incluyendo también una marcha infantil no competitiva de 300 metros.

La inscripción se puede realizar ya a través de la página web http://www.carreramenudoscorazones.es hasta el 4 de junio.

La presidenta de Menudos Corazones, María Escudero, ha comentado que “el objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre las cardiopatías congénitas y que las familias de los 4.000 niños que nacen cada año con problemas de corazón en España sepan que cuentan con la ayuda de la fundación. Animo a todos a superar las cifras de participación del año pasado: 1.500 personas”. También ha agradecido el apoyo y compromiso de IKEA Ibérica y las demás empresas colaboradoras.

Para IKEA Ibérica, que ha colaborado en todas las ediciones de esta cita solidaria, los niños son las personas más importantes del mundo y por eso, en palabras de Marta Pérez Postigo, responsable de comunicación de IKEA Ibérica “impulsamos proyectos de ayuda a la infancia y nos esforzamos por contribuir activamente al bienestar y mejora de las comunidades en las que estamos presentes”.

Los fondos de esta carrera solidaria se destinarán a los proyectos que la Fundación Menudos Corazones tiene para mejorar la calidad de vida de las personas con cardiopatías congénitas y de sus familias tanto dentro como fuera de los hospitales. A través de la inscripción de los corredores y el dorsal cero, en el conjunto de las cuatro últimas ediciones se recaudaron más de 57.000 euros para esta causa.

Otra forma de colaborar es realizando una aportación solidaria a la cuenta 2100 5738 95 0200013839, con la indicación “dorsal cero” o a través de la web de Menudos Corazones http://www.menudoscorazones.org/como-colaborar/donacion-online/.

Más información:

Tinkle
Sonia Gil / Nuria Salas
sgil@tinkle.es / nsalas@tinkle.es
Tel: 91 702 10 10

Fundación Menudos Corazones
Ana López Paniagua
analopez@menudoscorazones.org
Tel: 91 373 67 46 / 91 386 61 22

NdP – Anillo Solidario ‘Emociones’

Con el objetivo de prestar apoyo a las familias de niños con cardiopatías congénitas,
Menudos Corazones presenta el anillo solidario ‘Emociones’
Con la colaboración altruista de la diseñadora de joyas Miriam de Ungría

La Fundación Menudos Corazones presenta el próximo día 29 de enero en Madrid el anillo solidario ‘Emociones’ con el objetivo de cumplir un reto: prestar apoyo a las familias de los 4.000 niños que nacen cada año con una cardiopatía en España.

El encuentro contará con la presencia de la diseñadora de joyas Miriam de Ungría, creadora del anillo, que presentará el vídeo de esta iniciativa solidaria acompañada por María Tarruella, vicepresidenta de Menudos Corazones.

Emociones, un anillo solidario con corazón
Inspirado en su nueva colección de corazones y rosas, todos los beneficios de este diseño de Miriam de Ungría se destinarán a Menudos Corazones para permitir acoger gratuitamente en uno de los pisos de la fundación a las familias desplazadas desde su ciudad hasta Madrid por la hospitalización de sus hijos con cardiopatía congénita.

La Fundación Menudos Corazones anima a regalar el anillo solidario el próximo 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

Sobre las cardiopatías congénitas
La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España que afecta a ocho de cada mil niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año. Algunas de estas cardiopatías son leves y solo requieren revisiones cardiológicas periódicas, pero las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan en ocasiones durante toda la vida.

Día: Jueves, 29 de enero
Hora: 11.00h.
Lugar: Hotel NH Alonso Martínez (Sala Sorolla)
C/ Santa Engracia, 5 ‐ 28010 Madrid

NdP – XI Jornada de Cardiopatías Congénitas

María Escudero, presidenta de Menudos Corazones, en las XI Jornadas de Cardiopatías Congénitas:
El 85% de los niños con cardiopatías congénitas llega a la edad adulta requiriendo nuevas necesidades a las que dar respuesta

Mesa inaugural 2014

– En España hay actualmente más de 60.000 adolescentes y adultos con cardiopatía congénita
– La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España, que afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año
– El 70% de los bebés es operado antes de cumplir 1 año, y de ellos, el 80% en los tres primeros meses de vida
– Las intervenciones conllevan largos ingresos en las Unidades de Cuidados Intensivos, Neonatología y la planta de Cardiología, con un alto coste emocional y económico para los padres

Madrid, 24 de Noviembre de 2014.‐ Más de 200 personas, entre niños y jóvenes con cardiopatías, familiares, personal sanitario y representantes de asociaciones de pacientes han participado este fin de semana, en Madrid, en la XI Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, organizada por la Fundación Menudos Corazones bajo el lema Abriendo Caminos, con el objetivo de informar y orientar a los padres con hijos con cardiopatías congénitas. Se trata de una iniciativa declarada de interés sanitario y social por la Consejería de Sanidad y que cuenta con el apoyo y la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, NH Hotel Group, Diagonal 80 y Caser Seguros. La mesa inaugural de las XI Jornadas ha contado en esta edición con la presencia de Felipe Pastrana, director general de AbbVie y María Escudero, presidenta de Menudos Corazones.

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España que afecta a ocho de cada mil niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año. Además, en nuestro país más de 60.000 adolescentes y adultos conviven con una cardiopatía congénita.

En palabras de María Escudero, “actualmente, el 85% de los niños con cardiopatías congénitas llega a la edad adulta. Esta realidad plantea nuevas necesidades y demandas sociales a las que Menudos Corazones intenta dar respuesta. De ahí que el título de nuestras XI Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, Abriendo Caminos, no haya sido elegido al azar, sino que responde al camino iniciado conjuntamente por la fundación y por los propios jóvenes con cardiopatías a través de la realización de proyectos dirigidos a estos pacientes, en consonancia con su evolución y sus demandas actuales”.

Por su parte Felipe Pastrana quiso destacar, “desde AbbVie es un placer colaborar con Menudos Corazones en las diferentes actividades que se llevan a cabo porque nuestra prioridad son los pacientes. Los niños son probablemente las personas más vulnerables que hay, y poder ayudarles, a ellos y sus familias, es especialmente motivador”. Igualmente subrayó, “es fundamental que los diferentes agentes que intervenimos en el sector sanitario colaboremos estrechamente con un único objetivo común: mejorar la
calidad de vida del paciente, de su familia y de su entorno
”.

Asistentes

Cardiopatías Congénitas y Cardiopatías Complejas
La mayoría de las cardiopatías son leves y solo requieren revisiones cardiológicas periódicas. Sin embargo, las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan en ocasiones durante toda la vida. De esta forma, el 70% de los
bebés es operado antes de cumplir un año y de ellos, el 80% en los tres primeros meses de vida.

Las intervenciones conllevan largos ingresos de una media de un mes en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, de Neonatología y la planta de Cardiología. Según explica María Escudero, “los padres de estos bebés se enfrentan a momentos de gran intensidad emocional, un enorme estrés y un considerable gasto económico, teniendo en cuenta además que las largas hospitalizaciones repercuten en el desarrollo físico, motor, afectivo y cognitivo de los niños”. “La vida diaria de cada niño, adolescente o adulto”, sigue explicando Escudero, “se ve afectada dependiendo del tipo de cardiopatía que presente, así por ejemplo, a lo largo de su vida afrontarán problemas estéticos por las cicatrices hipertróficas, dificultades escolares debido al absentismo por las hospitalizaciones y durante la etapa adulta pueden surgir problemas para acceder a un empleo y pueden surgir conflictos familiares y personales. Por todo ello, es necesario seguir Abriendo Caminos para dar respuesta y ayuda a las demandas sociales de estos pacientes y familias”.

En la edición de este año, el programa de las Jornadas ha contado con una mesa redonda sobre Cuidados en las Cardiopatías Congénitas con temas como las infecciones respiratorias por virus respiratorio sincitial (VRS), dado que para un bebé con una cardiopatía congénita, la infección por VRS añade un estrés adicional a su ya vulnerable sistema cardiopulmonar. Así, las infecciones respiratorias agudas como la bronquiolitis por VRS incrementan la morbilidad y mortalidad y retrasan intervenciones programadas o las complican en estos bebés(1,2,3). Igualmente se ha celebrado un taller sobre cómo afrontar la adversidad y se han llevado a cabo
talleres médicos sobre Cardiopatías Complejas que han contado con intervenciones como la del doctor Constancio Medrano, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; el doctor Luis Fernández Pineda, del Hospital Ramón y Cajal; la doctora María Dolores Herrera Linde, Cardióloga Pediátrica del Hospital 12 de Octubre; y Ana Elvira González García, de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital General Universitario La Paz.

2004‐2014. X Aniversario de la colaboración NH Hotel Group y la Fundación Menudos Corazones
El objetivo fundamental de la estrategia de Acción Social de NH Hotel Group es construir relaciones positivas con las comunidades en las que opera, diseñando iniciativas sostenibles que permiten poner su negocio al servicio de ONG y Fundaciones a nivel global. NH Hotel Group colabora desde 2004 con la Fundación Menudos Corazones mediante el compromiso de acogida y apoyo a familias cuyos hijos están afectados de algún tipo de cardiopatía congénita y han de pasar largas temporadas fuera de sus hogares para recibir tratamiento médico en los hospitales de Madrid.

En 2014 se celebra el X Aniversario de la colaboración de NH Hotel Group y la Fundación Menudos Corazones. A lo largo de estos diez años la Compañía ha cedido más de 10.000 pernoctaciones en el hotel
NH Puerta de Alcalá de Madrid, ofreciendo alojamiento y el cariño de sus empleados a más de 1.000 familias de niños y jóvenes con cardiopatías. Gracias a la comprensión y el afecto que reciben de los empleados del hotel, el NH Puerta de Alcalá se convierte en su “segundo hogar” en momentos tan difíciles y delicados para
estas familias.

Actividades con los niños

Sobre la Fundación Menudos Corazones
La Fundación Menudos Corazones es una entidad sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es facilitar el desarrollo integral y la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con cardiopatías, así como de sus familiares. En este sentido, la Fundación Menudos Corazones ofrece a las familias diferentes programas asistenciales
para apoyarles y acompañarles cuando tienen un hijo con una cardiopatía. Desarrolla programas como la atención psicológica personalizada y gratuita, el acompañamiento y las actividades lúdico‐educativas en hospitales, los campamentos de verano para niños y adolescentes con cardiopatías, el alojamiento gratuito para familias con hijos con cardiopatías que han de desplazarse a Madrid por motivos médicos y, por último, la publicación de una revista, guías, folletos y otros materiales de información de gran utilidad para los
afectados y sus familiares.

Para más información y gestión de entrevistas:
Montse Mireles. Menudos Corazones. Tel: 913736746
montsemireles@menudoscorazones.org
Pepa Morales/ Juana Godoy /Paula Delgado‐ Agencia Edelman. 91 556 0154 / 681 155 841
Pepa.morales@edelman.com /juana.godoy@edelman.com/ paula.delgado@edelman.com

Referencias
11 Meissner HC, et al. Pediatr Infect Dis J. 1996; 15(12): 1059–1068.
2 Meissner HC, et al. Pediatr Infect Dis J. 1996; 15(12): 1059–1068.
3 Khongphatthanayothin A, et al. Crit Care Med. 1999; 27(9): 1974–1981